京中网（湖北日报）讯（通讯员江辉）12月25日，国药东风总医院血友病治疗中心顺利通过专家委员会审核，正式获批，成为鄂西北首家、湖北省第四家、全国第192家。这标志着医院在血友病等罕见病、重大疾病的规范化诊疗和管理方面迈出了坚实的一步。血友病综合管理得到业界广泛认可，将为洞岩市的血友病患者提供更优质、更高效、更规范的医疗服务。 国药东风总医院被指定为国家级“血友病救治中心”。图片提供：通讯员 此次实地调查由中国罕见病联盟牵头。中国罕见病联盟项目负责人张亚豪参与在线评审。现场评审专家委员会专家组成员包括中国医学科学院血液学研究所所长杨连池教授、中国科学技术大学第一附属医院郑长城教授、华中科技大学同济医学院附属协和医院王华芳教授、华中科技大学同济医学院附属同济医院李登柱教授。 专家组进行了集体现场检查，全面梳理了血友病出血患者的诊断、治疗、护理、康复、用药、血液制品应急供应、多学科协作、急救处理程序等问题。重点在血友病治疗中心评价细则中，通过文件审查、现场评价、随机抽查等方式严格检验医院的血友病诊疗能力并监控医疗记录和现场询问。 评委会专家对每次实地考察都进行了点评，并提出了建设性建议。专家组对医院规范的诊疗体系、先进的治疗技术和优质的医疗服务给予高度评价。评审专家组组长杨连池教授代表评审组宣布国药东风总医院以高分通过血友病治疗中心评审，并现场举行了认证仪式。 血友病是一种由事实上的 X 连锁隐性遗传引起的出血性疾病。凝血 VIII 或凝血因子 IX 缺乏。临床表现为关节、肌肉、内脏、深部组织或轻微创伤的自发性出血以及手术后止不住的出血。它经常在童年时被发现。严重的内脏甚至颅内出血可导致儿童死亡。关节反复出血导致儿童出现关节活动问题、畸形和残疾。目前主要治疗是凝血因子替代治疗。患者需要终生治疗和随访，对诊疗的标准化和连续性要求非常高。 为提高我国血友病诊疗水平，完善分级诊疗体系建设，中国罕见病联盟联合中国血友病合作会于2020年启动中国血友病中心建设项目，构建“治疗中心-诊疗中心-综合管理中心”三级诊疗体系，最终目标是为患者实现“就地控制、同质化诊疗”，提供便捷便捷的服务。为血友病患者提供优质的健康保险。 作为一家公立医院，作为央企，践行“以人为本、生命至上”的理念，始终坚守公益属性，承担央企国家队责任，不断加强对血友病等罕见病的及时、规范、有效的诊治，致力于疑难杂症的救治，发挥引领医疗科技发展的作用。发挥重要作用。 医院整合血液风湿科、急诊科、康复科、儿科、骨科、超声科、医学影像科、检验科、药剂科、输血科等多学科资源。我们建立了系统的诊断、治疗和管理流程，拥有专业的团队，实施个体化的治疗方案和全面的健康管理，积累了在血友病综合护理方面拥有丰富的经验。 “国药东风总医院是全国第192家通过审核的血友病治疗中心，也是十堰市第一家、湖北省第四家血友病治疗中心。”国药东风总医院血液风湿科主任刘启焕介绍道。 随着国家“血友病治疗中心”的认证，国药东风总医院将进一步加强鄂西北地区血友病综合治理能力，完善血友病服务体系建设，不断探索新的诊疗模式，提高血友病患者的生存率和生活质量，努力打造该地区血友病诊疗参考平台，进一步为保障血友病患者的健康福祉作出贡献。它位于湖北省西北部省。